Κάθε χρόνο στις 21 Μαρτίου σε όλον τον κόσμο γιορτάζεται η μέρα για το σύνδρομο Down. Η συγκεκριμένη μέρα καθιερώθηκε το 2006 από τον
καθηγητή Γενετικής του πανεπιστημίου της Γενεύης, Στυλιανό Αντωναράκη. Η επιλογή της ημερομηνίας δεν έχει γίνει τυχαία, καθώς βασίζεται πάνω στη γενετική διαφοροποίηση του συνδρόμου: 3 χρωμόσωματα στο 21ο ζευγάρι, 3.21. Σκοπός αυτής της παγκόσμιας μέρας είναι να ενημερώσει και ευαισθητοποιήσει το κοινωνικό σύνολο για τα ιδιαίτερα αυτά άτομα. Θα πω κάτι που, όσοι ειδικά διαβάζετε αρκετό καιρό το blog, το έχετε ξανακούσει (διαβάσει για την ακρίβεια…): τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν τις ίδιες ανάγκες και τα ίδια όνειρα με τον οποιονδήποτε άλλον άνθρωπο που θέλει μία ευτυχισμένη ζωή. Δεν θα τα απαριθμήσω, γιατί μυστική συνταγή και μοναδική προς την ευτυχία δεν υπάρχει! Όλα εξαρτόνται από εμάς τους ίδους, τα βιώματά μας, τις προτιμήσεις μας, τα όνειρά μας, την προσπάθειά μας και την ιδιοσυγκρασία μας…
Στο δικό μας σπίτι η παγκόσμια μέρα για το σύνδρομο Down μπήκε τα 3 τελευταία χρόνια, που υπάρχει στη ζωή μας και η Σοφία. Δε θα μπορούσα να μην κάνω αναφορά και φέτος σε αυτήν την ημέρα… Ο σκοπός μου όμως φέτος είναι να βοηθήσω όλους εσάς να γνωρίσετε λίγο καλύτερα το σύνδρομο μέσα από την καθημερινότητα της 3χρονης Σοφίας. Για την ακρίβεια, μέσα από την καθημερινότητά της βασιζόμενη σε όλα αυτά που έχει κατακτήσει μέχρι τώρα, αναπτυξιακά μιλώντας.
Κατ’ άρχας, να πω ότι, ξέχωρα από τις γενικότητες, το κάθε παιδί μεγαλώνει με τον δικό του τρόπο. Κάπως έτσι συμβαίνει και με τη Σοφία, μόνο που ο δικός της τρόπος και ρυθμός είναι, ή έτσι μπορεί να φαίνεται, πιο αργός από το μέσο όρο (και ίσως λίγο πιο κάτω…). Αλλά τελικά ποια είναι αυτά τα ορόσημα τα αναπτυξιακά για ένα παιδί 3 χρονών;
Κοινωνικότητα:
Ένα παιδί 3 χρονών:
- μιμείται. Το ίδιο κάνει και η Σοφία: μιλάει στο τηλέφωνο, πάντα περπατώντας και γελώντας, διαβάζει παραμύθι στις κούκλες της έχοντας το βιβλίο στραμένο προς αυτές, όπως ακριβώς και η δασκάλα της. Η Σοφία καθαρίζει όπως η μαμά της (μεγάλες νοικοκυρές και οι δυο μας). Επίσης κάθεται στο γιογιό της και κάνει τσίσα… περίπου. Βλέπει τα παιδιά στο σχολείο που το κάνουν, κάθεται και λέει τσσσσ!
- είναι τρυφερό με τους ανθρώπους που ξέρει. Η Σοφία αυτό το κάνει με μεγάλη επιτυχία.
- κατανοεί το “δικό μου”, “δικό σου” κτλ. Η Σοφία σίγουρα ξέρει τί είναι δικό της…
- περιμένει τη σειρά σε κάποιο παιχνίδι. Η Σοφία δεν μπορεί να το κάνει αυτό από μόνη της, θέλει βοήθεια και καθοδήγηση.
- δείχνει ενδιαφέρον για το αδελφάκι του που κλαίει. Η Σοφία δείχνει ενδιαφέρον ακόμα και για κάποιο μωράκι που μπορεί να ακούσει στο δρόμο να κλαίει.
- εκφράζει μεγάλη γκάμα συναισθημάτων. Το ίδιο και η Σοφία. Γνωρίζουμε πάντα πότε είναι χαρούμενη, πότε έχει νεύρα, πότε είναι άκεφη.
- είναι σε θέση να λύσει απλά προβλήματα. Η Σοφία θα περάσει ένα εμπόδιο ή από πάνω, ή από κάτω, ή απλά θα το προσπεράσει από δεξία ή αριστερά. Κάτι πιο πολύπλοκο, όπως να γύρισει κάποιο αντικείμενο ώστε να μπορέσει να το βγάλει από κάποιο στενό σημείο ίσως να μην τα καταφέρει…
- ίσως διαμαρτηρηθεί όταν του αλλάξουμε την καθημερινότητά του. Η Σοφία αυτό ξέρει να το κάνει τέλεια!
Σωματική Ανάπτυξη:
Ένα παιδί 3 χρονών:
- μπορεί να τρέξει. Η Σοφία τώρα έχει αρχίσει και προσπαθεί να τρέξει. Δεν τα πάει και άσχημα!
- μπορεί να πετάξει και να πιάσει την μπάλα. Η Σοφία δεν είναι ακόμα 100% σε αυτό. Το πέταγμα της μπάλας είναι κάτι που το δουλεύουμε, όπως και το πιάσιμο. Βέβαια, αυτό δε σημαίνει ότι δεν παίζουμε μπάλα!
- μπορεί να περπατήσει άνετα μπρος και πίσω. Το ίδιο και η Σοφία.
- σκύβει χωρίς να πέσει. Το ίδιο και η Σοφία.
- στέκεται στο ένα πόδι, κάνει κουτσό και χοροπηδάει. Η Σοφία αυτό δεν μπορεί να το κάνει.
- μπορεί να οδηγήσει ένα τρίκυκλο. Η Σοφία δεν μπορεί ακόμα. Έχω βάλει σκοπό μέσα στο καλοκάιρι να το μάθει!
- μπορεί να ανεβοκατεβαίνει τις σκάλες εναλλάσσοντας τα βήματά του. Η Σοφία δεν μπορεί. Ανεβοκατεβαίνει τα σκαλιά ένα – ένα.
- σκαρφαλώνει. Το ίδιο και η Σοφία. Μάλιστα, τώρα τελευταία, μετράει τη βιβλιοθήκη για να δει πώς θα ανέβει πάνω στα τελευταία ράφια…
- μπορεί να γυρίζει τις σελίδες ενός βιβλίου. Η Σοφία τα πάει αρκετά καλά σε αυτό!
- μπορεί να ντύνεται και να βγάζει τα ρούχα του. Η Σοφία δε μπορεί να ντυθεί μόνη της. Θέλει να το κάνει όμως, οπότε πάντα τη βοηθάμε όποτε το επιθυμει. Βέβαια βγάζει ρούχα, παπούτσια και κάλτσες σε χρόνο ρεκόρ!
- ίσως να είναι σε θέση να δουλέψει με το ψαλίδι. Η Σοφία δεν μπορεί. Το κάνει μόνο με βοήθεια και πάλι δυσκολεύεται.
- ανοίγει πόρτες. Εννοείται ότι το κάνει!
- μπορεί να ανοίξει βάζα και μπουκάλια. Η Σοφία δεν μπορεί.
- ίσως αναγνωρίζει και γράφει κεφαλαία γράμματα. Η Σοφία δεν το κάνει.
- πιάνει το μολύβι σωστά. Η Σοφία το πιάνει σωστά, αλλά η μυική της υποτονία, προς το παρόν την εμποδίζει να δουλέψει σωστά το μολύβι.
- ζωγραφίζει ένα ανθρωπάκι με 2 – 4 μέλη. Η Σοφία μόνο μουτζουρώνει.
- μπορεί να αντιγράψει έναν κύκλο, ένα τεράγωνο ή ένα τρίγωνο. Η Σοφία όχι.
Επικοινωνία:
Ένα παιδί 3 χρονών:
- μπορεί να καταλάβει και να εκτελέσει εντολές που αποτελούνται από 2 – 3 βήματα. Για παράδειγμα όταν θα πω στη Σοφία ότι πρέπει να μαζέψει την πάνα της και να την πάει στα σκουπίδια, είναι μια εντολή 2 βημάτων. Η Σοφία μπορεί και εκτελεί αρκετά καλά τέτοιου είδους εντολές.
- μπορεί να αναγνωρίσει και να ονοματίσει πράγματα οικεία προς αυτό. Η Σοφία μπορεί πολύ εύκολα να αναγνωρίσει σε κάποιο βιβλίο κάποιο ζώο ή κάποιο φρούτο κτλ. Θα τα δείξει, αλλά δε θα τα ονοματίσει γιατί η Σοφία δεν μιλάει ακόμα.
- απαντάει σε απλές ερωτήσεις. Η Σοφία δε μιλάει ακόμα. Αλλά η Σοφία μπορεί να απαντήσει κάθε είδους ερώτηση η οποία μπορεί να απαντηθεί εξωλεκτικά.
- χρησιμοποιεί 250 – 500 λέξεις. Η Σοφία δεν μιλάει. Οι λέξεις που λέει είναι: μαμ, τέλεια, μαμά, μπαμπά, γυαλιά, κλειδιά, κούπα, τσάντα, όχι, ναι, γάτα και κάποιους ήχους ζώων, όπως παπια, τη γάτα, το λιοντάρι, το γουρούνι, το σκυλί. Και φυσικά κατά κανόνα με το δικό της τρόπο, σχεδόν μόνο κατά τη διάρκεια της λογοθεραπείας και όταν θέλει…
- κατανοεί το μέσα, έξω, πάνω κάτω. Είμαστε σε πολύ καλό δρόμο. Ειδικά όταν λέω πάνω τα χεράκια, κάτω τα χεράκια, το κάνει αμέσως.
Γνωστική Ανάπτυξη:
Ένα παιδί 3 χρονών:
- μπορεί να παίξει με παιχνίδια που έχουν κουμπιά, διακόπτες κτλ. Η Σοφία με λίγο κόπο τα καταφέρνει μια χαρά.
- παίζει παιχνίδια μίμησης. Η Σοφία θα ταϊσει την κούκλα της, θα φάει στα ψέματα κάτι, θα πλύνει τα πιάτα κάνοντας με το στόμα της τον ήχο της βρύσης…
- μπορεί να φτιάξει παζλ 5 κομματιών. Αν και στη Σοφία της αρέσουν τα παζλ, μόνη της δεν μπορεί. Με βοήθεια όμως το απολαμβάνει κιόλας!
- μπορεί να ξεχωρίζει τα χρώματα και τα σχήματα. Εδώ συμβαίνει το εξής: τα χρώματα είναι κάτι που έχει κατακτήσει. Τα σχήματα όμως τα αναγνωρίζει μόνο αν της ζητηθεί να πάρει το κόκκινο τετράγωνο ή το κίτρινο τρίγωνο. Πού θα πάει, θα το ξεπεράσει και αυτό!
- καταλαβαίνει τί σημαίνει ο αριθμός 2. Η Σοφία όχι, αν και μετράμε τα πάντα: τα σκαλιά, τα νυχια που κόβουμε, τα δάχτυλά μας, τα κομμάτια φρούτου που τρώμε…
- μπορεί να ξεχωρίσει το ίδιο από το διαφορετικό. Εδώ έχω ένα κενό… Δηλαδή αν πεις στη Σοφία να σου φέρει τις κούκλες ή τα αυτοκινητάκια θα το κάνει. Αν της πεις να φέρει το λαγουδάκι της ή το μωρό της θα το κάνει. Αλλά πραγματικά, δεν έχω τσεκάρει αν μπορεί να ανγνωρίσει τα ίδια αντικείμενα, δηλαδή 2 ίδια πιάτα…
- ξεχωρίζει τις ώρες της ημέρας, δηλαδή πρωί, μεσημέρι, βράδυ. Η Σοφία είναι σε θέση να το κάνει.
- θυμάται τραγούδια ή ιστορίες. Είμαι σίγουρη πως και η Σοφία μπορεί, απλά η έλλειψη λεκτικής επικοινωνίας είναι αυτή που την τρενάρει. Αλλά, όπως είπα και παραπάνω, εξωλεκτικά εκφράζεται τέλεια. Ένα πείραμα που κάνουμε είναι να τις τραγουδάμε τραγούδια που γνωρίζει με άλλα λόγια. Όταν θα ακούσει τη μελωδία αρχικά θα αρχίσει να λέει το τραγούδι χρησιμοποιώντας τα χέρια της (πχ τα πουλιά, τα δέντρα, τις σαπουνόφουσκες κτλ, όπως έχει μάθει). Στην πορεία όμως, όταν καταλάβει ότι τα λόγια είναι άλλα, σταματάει και μας κοιτάει με περιέργεια!
- είναι σε θέση να ταξινομεί τα αντικείμενα με βάση το χρώμα και το σχήμα τους. Η Σοφία δυσκολεύεται…
- μπορεί να αναγνωρίσει αντικείμενα σε εικόνες. Το ίδιο και η Σοφία.
- μπορεί να κάνει απλές κατασκευές με τουβλάκια. Η Σοφία παίρνει πάντα τα lego της στις βόλτες της!
Επίσης η Σοφία δεν τρώει ακόμα μόνη της, γιατί η υποτονία (χαρακτηριστικό του συνδρόμου) δεν την βοηθάει να πιάσει το κουτάλι σωστά και να το γεμίσει φαγητό… Αν όμως, της ετοιμάσουμε την κουταλιά, τότε μπορεί να πιάσει το κουτάλι και να φάει μόνη της, με όλα τα πιθανά ατυχήματα, εννοείται! Η μικρή μας έχει μάθει να ξεχωρίζει το βιολί, το πιάνο και το φλάουτο ή οτιδήποτε της θυμίζει τους ήχους τους και κάνει ότι παίζει το όργανο που ακούει με το σωστό τρόπο! Η αλήθεια είναι ότι… βαριέται λίγο πιο εύκολα από τα άλλα παιδάκια της ηλικίας της. Αυτό σημαίνει ότι στο σχολείο κόβει βόλτες συχνές… Αν συνεχίσω δε θα σταματήσω εύκολα! Το πιο σημαντικό από όλα είναι ότι, αν κάτι η Σοφία δεν μπορεί να κάνει τώρα, θα το κάνει σίγουρα στο μέλλον!
Ο σκοπός αυτού του άρθρου είναι να σας κάνω να γνωρίσετε ένα παιδί με σύνδρομο Down από μέσα, που λέμε! Αν ανατρέξετε στο κείμενο, θα δείτε ότι τελικά η Σοφία ίσως να μη διαφέρει και τόσο από τα παιδιά της ηλικίας της. Και όμως… Αυτές οι λίγες διαφορές θα κρίνουν πολλά, όπως σε ποιο σχολείο θα πάει: στο ειδικό ή στο “κανονικό”; Θα χρειαστεί παράλληλη στήριξη στο “κανονικό” σχολείο; Και αν αν ναι, πόσες φορές την εβδομάδα; Θα έρθει η παράλληλη στήριξη αμέσως; Και βέβαια, να σας πω ότι αυτές οι μικρές διαφορές της Σοφίας παρολίγο να της κλείσουν την πόρτα στον Δημοτικό Παιδικό Σταθμό της περιοχής μας…
Αλλά έτσι είναι, υπάρχει κανείς που να έχει παιδιά και να μην παιδεύεται; Χρόνια μας πολλά λοιπόν!
ΥΓ: Αν θες να μάθεις και άλλα για τη ζωή της Σοφίας απλά ρίξτε μια ματιά εδώ.