Ο Μινιμαλισμός Και Το Σύνδρομο Down

Από την πρώτη στιγμή που γεννήθηκε η Σοφία έψαχνα τρόπους ώστε η μικρή μας να αναπτυχθεί σωστά, να πάρει όσο γίνεται περισσότερα ερεθίσματα ώστε να μπορέσει να έχει μία ζωή όπως όλα τα παιδιά. Η αγάπη και η αποδοχή ήταν από τα πρώτα που της προσφέραμε απλόχερα! Έτσι λοιπόν, άρχισα να ρωτάω, να διαβάζω, να ψάχνω και να ενημερώνομαι σχετικά.

Το πρώτο πράγμα που μου ήρθε στο μυαλό ήταν τα παιχνίδια. Με τα παιχνίδια μαθαίνουμε, καλλιεργούμε τη φαντασία μας και διασκεδάζουμε! Τί παιχνίδια όμως πρεπει να έχει ένα παιδί με Σύνδρομο Down; Άρχισα που λέτε να “το ψάχνω”. Όπου και να έψαξα έπεφτα συνέχεια πάνω σε παιχνίδια που όλοι μας (όσοι έχουμε παιδιά) έχουμε σπίτι μας! Τόσο απλά, γιατί μην ξεχνάμε ότι και τα παιδάκια με Σύνδρομο Down είναι… παιδάκια με τις ίδιες ακριβώς ανάγκες και ανησυχίες όπως όλα τα παιδιά. Όλα τα παιχνίδια είχαν κοινό παρανομαστή: απλότητα. Δεν ήταν παιχνίδια περίεργα ούτε πολύπλοκα. Δεν κάναν φασαρία και σου θύμιζαν την πραγματική ζωή. Είδα φρούτα, λαχανικά, μπάλες, κουζινικά, υφάσματα διαφορετικής ποιότητας και υφής, παζλ, βιβλία, κούκλες, σχήματα και χρώματα. Παιχνίδια που μπορούσες να παίξεις με αμέτρητους τρόπους: να τα στιβάξεις, να τα παρατάξεις, να τους δώσεις φωνή και ζωή.

Επίσης μαζί με την απλότητα ήρθε και ο μινιμαλισμός! Ζευγάρι αχτύπητο! Εξαιτίας του, τα παιχνίδια της μικρής μας καταλαμβάνουν ένα μικρό χώρο στο σαλόνι μας. Τόσο μικρό που καθισμένη μπορώ να τα τακτοποιήσω όλα! Ευτυχισμένη μαμά! Το ζευγάρι μας αυτό έχει και άλλα χαρίσματα για τα λατρεμένα μας παιδιά:

  1. Δημιουργικότητα, φαντασία και εφευρετικότητα: όταν δεν έχεις ακριβώς αυτό που θες, τότε πρέπει να το φανταστείς, να το δημιουργήσεις με ότι έχεις στη διάθεσή σου. Φαντάσου λοιπόν να θες να γίνεις σούπερ ήρωας και να έχεις μόνο ένα σεντόνι… Δέστο γύρω από το λαιμό σου και γίνε ο Μπάτμαν και όταν βαρεθείς τσακ μπαμ γίνεσαι ο Σούπερμαν. Αν πάλι θες κάτι πιο… γήινο φτιάξε με το σεντόνι σου μία σκηνή και μπες μέσα!
  2. Μοιράζομαι: ο άνθρωπος από τη φύση του δε μοιράζεται… Το να μοιράζομαι είναι μία κοινωνική ανάγκη αλλά και ικανότητα που αναπτύσεται καθώς μεγαλώνουμε. Όταν έχουμε λίγα παιχνίδια τα παιδιά θα επικοινωνήσουν μεταξύ τους και θα μοιραστούν πιο εύκολα τα παιχνίδια τους, γιατί η ανάγκη για επάφή είναι το ίδιο μεγάλη με αυτή του παιχνιδιού. Κάντε εικόνα μία παιδική χαρά γεμάτη παιδάκια και το καθένα να έχει τη δική του μπάλα… Αν όμως είχαν μόνο 2-3 μπάλες δε θα σχημάτιζαν πιο εύκολα παρεούλες;
  3. Λιγότερο άγχος: ποιος σας είπε ότι τα παιδάκια δεν έχουν άγχος; Τα πολλά παιχνίδια δημιουργούν ένα χάος, σωστά; Εμείς οι γονείς λέμε συχνά ότι στο δωμάτιο επικρατεί χάος από παιχνίδια. Μπορεί να το λέμε μεταφορικά, αλλά στο μυαλό του παιδιού συμβαίνει κυριολεκτικά. Τα πολλά παιχνίδια δεν ξέρουμε έμεις οι μεγάλοι να τα διαχειριστούμε, πόσο μάλλον ένα μικρό παιδί. Τα στοιβάζουμε τα σπρώχνουμε, τα χώνουμε… Άγχος! Φανταστείτε πως θα ήταν η ζωή του παιδιού αν μπορούσε να τακτοποιήσει μόνο του τα παιχνίδια του… Αυτό να έχετε στο νου σας: όσο λιγότερα τόσο πιο εύκολα, ακόμα και το ίδιο το παιδί θα μπορέσει να μαζέψει τα παιχνίδια του. Βάλτε το παιδί σας να μαζέψει 5 παιχνίδια και βάλτε το να μαζέψει όλοι την κούτα με τα Playmobil… χαμός!
  4. Ανεξάρτητο παιχνίδι: ξέρετε αυτό που παίζουν τα παιδιά χωρίς να μας έχουν ανάγκη…; Τα λίγα παιχνίδια βοηθούν το παιδί να διαλέξει και να πάρει μόνο του αυτό που θέλει. Οι επιλογές του είναι συγκεκριμένες και η βαρεμάρα (χαρακτηριστικό της παιδικής ηλικίας) αργεί να έρθει, λόγω της δημιουργικότητας. φαντασίας κτλ.
  5. Συννετός καταναλωτής: μακροχρόνια η σωστή χρήση των παιχνιδιών θα οδηγήσει και σε ένα σκεπτόμενο ενήλικα καταναλωτη. Αλλά δε χρειάζεται να πάμε τόσο μακριά. Το παιδί θα μάθει να σκέφτεται πριν ζητήσει και πάντα αυτό που θα ζητάει θα είναι εξαιρετικό.

ΠερισσότεραΟ Μινιμαλισμός Και Το Σύνδρομο Down

Η Σοφία Έχει Επιλογές και Δυνατότητες. Η Σοφία Έχει και Σύνδρομο Down.

Χθες (Δευτέρα) η μικρή μας είχε το πρωί φυσιοθεραπεία και λογοθεραπεία. Ήταν από εκείνες τις φορές που μου θυμίζουν τόσο έντονα ότι η ζωή μας έχει αλλάξει… Η Σοφία δεν είχε όρεξη, Τσαγκαροδευτέρα βλέπετε… Δεν είχε όρεξη αλλά είχε πολύ γκρίνια. Και έκλεγε. Και τα ματάκια της και τα μαγουλάκια της γεμίζαν συνέχεια δάκρυα… Και εγώ της τα σκούπιζα απαλά. Και εκείνη με αγκάλιαζε σφιχτά! Και έγω αισθανόμουν πλήρης επείδη με αγκάλιαζε. Και τσακ, όλα ξανά μπροστά μου σαν ταινία: η γέννηση της, η απόγνωση, η θλίψη, η απελπισία και μετά σιγά σιγά η… λιακάδα!

Ξέρετε, το να αποκτάς ένα παιδί διαφορετικό από αυτό που (νομίζεις ότι) περιμένεις είναι… πραγματικά δεν περιγράφεται με λόγια! Και όταν τελικά το ζεις αλλάζεις έσυ! Αλλάζει ο τρόπος που αντιμετωπίζεις τη ζωή σου, την καθημερινότητά σου, τα πρέπει σου, τα θέλω σου, τους ανθρώπους, το άλλο σου παιδί. Έμεις ακόμα προσαρμοζόμαστε σε αυτήν τη νέα πραγματικότητα, εξάλλου έχουν περάσει 20 μήνες από τη γέννηση της Σοφίας μας. Της διαφορέτικής μας πριγκίπισσας. Της Σοφίας μας που έχει σύνδρομο Down. Γεννήθηκε με 47 χρωμοσώματα, δηλαδή το 21ο ζευγάρι της δομής των κυττάρων της δεν έχει 2 αλλά τρία “σκουλικάκια”. Με άλλα λόγια έχει γεννηθεί με κάτι  extra. Αυτό το παραπάνω όμως της έχει χαρίσει και μια μυική υποτονία που τη δυσκολεύει να κινηθεί. Οι υποτονικοί μύες του στόματος θα τη δυσκολέψουν να μιλήσει. Ίσως να μην τη βοήθησει αυτό το χρωμόσωμα να θυμάται εύκολα πράγματα. Όμως θα μάθει όπως μαθαίνουμε όλοι μας, απλά λίγο πιο αργά. Το σύνδρομο Down δε θα την εμποδίσει να είναι ευχάριστη, και θετική. Ήδη εκφράζει χαρά και λύπη όπως όλοι μας. Το σύνδρομο Down δε θα την αποτρέψει από το να θέλει να είναι ανεξάρτητη και σίγουρα δε θα θέλει να της συμπεριφέρονται… διαφορετικά.

Φανταστείτε ότι ένα άτομο με σύνδρομο Down είναι περισσότερο ίδιο με όλους μας παρά διαφορετικό: ανάγκες επιβίωσης, αναγνώρισης, μόρφωσης, συντροφικότητας, κοινωνικότητας και ανεξαρτησίας είναι ανάγκες καθολικές για όλα τα πλάσματα που μπορούν να χρησιμοποιούν το μυαλό τους. Και η Σοφία το χρησιμοποιεί τέλεια! Ξέρει τι πρέπει να κάνει για να μου πεί ότι πεινάει, ότι θέλει να κοιμηθεί, ότι θέλει να παίξει, ότι δεν έχει όρεξη και τόσα αλλά που γεμίζουν την καθημερινότητα του ατόμου.  Όλα αυτά, λοιπόν με έβαλαν σε σκέψεις ευχάριστες. Αποφάσισα να καταγράψω όλα εκείνα τα πράγματα που ίσως να ήθελε να κάνει στη ζωή της η κόρη μου σκεφτόμενη εγώ σαν παιδί και κάποια άλλα που είμαι σίγουρη ότι θα κάνει. Θέλω να την κρατήσω αυτήν τη λίστα και όταν μεγαλώσει να της τη δείξω. Είμαι σίγουρη ότι αρκέτα θα τα έχει καταφέρει και σίγουρα θα θέλει να τη συμπληρώσει! Οι επιλογές και οι επιθυμίες δεν πρέπει να περιορίζονται!

ΠερισσότεραΗ Σοφία Έχει Επιλογές και Δυνατότητες. Η Σοφία Έχει και Σύνδρομο Down.

Is Down Syndrome Scary?

Σήμερα η μικρή μας αρχίζει μάθημα. Ναι, ναι, μάθημα! Είναι 20 μηνών και είναι η δεύτερη χρονιά σε αυτό το… ξεχωριστό σχολείο.

Τα παιδάκια με σύνδρομο Down στα πλάισια της πρώιμης παρέμβασης, ξεκινάνε από νωρίς ειδικές θεραπείες: φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία και λογοθεραπεία. Η μικρή μας ξεκίνησε φυσιοθεραπεία 8 μηνών και συνεχίζει. Εργοθεραπεία άρχισε 10 μηνών και συνεχίζει. Λογοθεραπεία θα αρχίσει φέτος.

Τα παιδάκια με σύνδρομο Down κάνουν φυσιοθεραπεία μέχρι να περπατήσουν και όχι για περπατήσουν. Το περπάτημα είναι κάτι που συμβαίνει. Ο λόγος είναι η μυική υποτονία που τα χαρακτηρίζει, εξαιτίας της οποίας και αργούν να περπατήσουν αλλά και η στάση του σώματος τους να παρουσιάζει κάποιες… παρεκκλίσεις. Η φυσιοθεραπεία έρχεται για να δυναμώσει τον κορμό και να διορθώσει την κακή στάση του σώματος, όπως υπερέκταση γονάτων, κεφαλάκι με δεξιά ή αριστερή κλιση, χεράκια λυγισμένα στον αγκώνα και άλλα. Η μικρή έχει καταφέρει και έχει διορθώσει σε μεγάλο βαθμό αυτά τα “λάθη” και πλέον κάνει τα πρώτα της βήματα κρατώντας το χέρι μας ή στηριζόμενη σε έπιπλα, τοίχους κ.α.

Η εργοθεραπεία βοηθάει τα άτομα με σύνδρμο Down να κρατάνε το μυαλό τους σε εγρήγορση. Το σύνδρομο χαρακτηρίζεται από μία πνευματική επιβράδυνση που έχει σαν αποτέλεσμα τα άτομα να παρουσιάζουν ένα πιο αργό ρυθμό εκμάθησης σε σχέση με τον υπόλοιπο πληθυσμό. Έχουν το δικό τους ρυθμό και θέλουν το χρόνο τους. Μέσα από το παιχνίδι η μικρή μας έχει ήδη κατακτήσει πολλά.

ΠερισσότεραIs Down Syndrome Scary?