Χθες (Δευτέρα) η μικρή μας είχε το πρωί φυσιοθεραπεία και λογοθεραπεία. Ήταν από εκείνες τις φορές που μου θυμίζουν τόσο έντονα ότι η ζωή μας έχει αλλάξει… Η Σοφία δεν είχε όρεξη, Τσαγκαροδευτέρα βλέπετε… Δεν είχε όρεξη αλλά είχε πολύ γκρίνια. Και έκλεγε. Και τα ματάκια της και τα μαγουλάκια της γεμίζαν συνέχεια δάκρυα… Και εγώ της τα σκούπιζα απαλά. Και εκείνη με αγκάλιαζε σφιχτά! Και έγω αισθανόμουν πλήρης επείδη με αγκάλιαζε. Και τσακ, όλα ξανά μπροστά μου σαν ταινία: η γέννηση της, η απόγνωση, η θλίψη, η απελπισία και μετά σιγά σιγά η… λιακάδα!
Ξέρετε, το να αποκτάς ένα παιδί διαφορετικό από αυτό που (νομίζεις ότι) περιμένεις είναι… πραγματικά δεν περιγράφεται με λόγια! Και όταν τελικά το ζεις αλλάζεις έσυ! Αλλάζει ο τρόπος που αντιμετωπίζεις τη ζωή σου, την καθημερινότητά σου, τα πρέπει σου, τα θέλω σου, τους ανθρώπους, το άλλο σου παιδί. Έμεις ακόμα προσαρμοζόμαστε σε αυτήν τη νέα πραγματικότητα, εξάλλου έχουν περάσει 20 μήνες από τη γέννηση της Σοφίας μας. Της διαφορέτικής μας πριγκίπισσας. Της Σοφίας μας που έχει σύνδρομο Down. Γεννήθηκε με 47 χρωμοσώματα, δηλαδή το 21ο ζευγάρι της δομής των κυττάρων της δεν έχει 2 αλλά τρία “σκουλικάκια”. Με άλλα λόγια έχει γεννηθεί με κάτι extra. Αυτό το παραπάνω όμως της έχει χαρίσει και μια μυική υποτονία που τη δυσκολεύει να κινηθεί. Οι υποτονικοί μύες του στόματος θα τη δυσκολέψουν να μιλήσει. Ίσως να μην τη βοήθησει αυτό το χρωμόσωμα να θυμάται εύκολα πράγματα. Όμως θα μάθει όπως μαθαίνουμε όλοι μας, απλά λίγο πιο αργά. Το σύνδρομο Down δε θα την εμποδίσει να είναι ευχάριστη, και θετική. Ήδη εκφράζει χαρά και λύπη όπως όλοι μας. Το σύνδρομο Down δε θα την αποτρέψει από το να θέλει να είναι ανεξάρτητη και σίγουρα δε θα θέλει να της συμπεριφέρονται… διαφορετικά.
Φανταστείτε ότι ένα άτομο με σύνδρομο Down είναι περισσότερο ίδιο με όλους μας παρά διαφορετικό: ανάγκες επιβίωσης, αναγνώρισης, μόρφωσης, συντροφικότητας, κοινωνικότητας και ανεξαρτησίας είναι ανάγκες καθολικές για όλα τα πλάσματα που μπορούν να χρησιμοποιούν το μυαλό τους. Και η Σοφία το χρησιμοποιεί τέλεια! Ξέρει τι πρέπει να κάνει για να μου πεί ότι πεινάει, ότι θέλει να κοιμηθεί, ότι θέλει να παίξει, ότι δεν έχει όρεξη και τόσα αλλά που γεμίζουν την καθημερινότητα του ατόμου. Όλα αυτά, λοιπόν με έβαλαν σε σκέψεις ευχάριστες. Αποφάσισα να καταγράψω όλα εκείνα τα πράγματα που ίσως να ήθελε να κάνει στη ζωή της η κόρη μου σκεφτόμενη εγώ σαν παιδί και κάποια άλλα που είμαι σίγουρη ότι θα κάνει. Θέλω να την κρατήσω αυτήν τη λίστα και όταν μεγαλώσει να της τη δείξω. Είμαι σίγουρη ότι αρκέτα θα τα έχει καταφέρει και σίγουρα θα θέλει να τη συμπληρώσει! Οι επιλογές και οι επιθυμίες δεν πρέπει να περιορίζονται!
ΠερισσότεραΗ Σοφία Έχει Επιλογές και Δυνατότητες. Η Σοφία Έχει και Σύνδρομο Down.
Σήμερα η μικρή μας αρχίζει μάθημα. Ναι, ναι, μάθημα! Είναι 20 μηνών και είναι η δεύτερη χρονιά σε αυτό το… ξεχωριστό σχολείο.